懷孕34周的呂元芳腳部有浮腫，丈夫羅忠木在為妻子按摩腳。來京產子的首位漸凍人呂元芳面臨困境。實習生 徐洋 攝

　　國內首位懷孕的“漸凍人”呂元芳，從甘肅老家來京產子遭遇危機。一家本來同意免費做剖腹產手術的婦產?？漆t(yī)院，對呂元芳做完身體檢查后稱，“專科醫(yī)院條件不夠，沒有呼吸科和神經科相關專家，建議呂元芳轉院”。

　　目前，呂元芳離最佳手術時間只剩兩周時間。

　　首位懷孕的漸凍人

　　昨日下午，朝陽區(qū)柳芳北街附近一間出租平房內，呂元芳躺在床上，懷孕34周多的她肚子圓鼓鼓，“快撐不住了，每吸一口氣都很艱難”。

　　31歲的呂元芳從小患脊髓型肌萎縮癥。這種患者全身肌肉逐漸萎縮，如同被逐漸凍住一樣，被稱為“漸凍人”。2011年5月，呂元芳與丈夫羅忠木結婚，并在一年后懷孕，成為全國首個懷孕的漸凍人。

　　漸凍人生孩子風險太大，醫(yī)生不建議要孩子。呂元芳希望能把孩子生下來，“丈夫這么照顧我，等我走了，想有個孩子以后給他養(yǎng)老?！?/p>

　　2012年9月，呂元芳曾到醫(yī)院進行檢查，結果顯示，胎兒發(fā)育一切正常。

　　醫(yī)院出爾反爾？

　　一臉發(fā)愁的羅忠木正給妻子呂元芳按摩腳，“上個月來的時候，有一家北京的?？漆t(yī)院承諾免除我們檢查和手術費用，我覺得老婆和孩子有希望了，沒想到現(xiàn)在又不讓我們在醫(yī)院手術了?！?/p>

　　這家醫(yī)院是湖北一家電視臺聯(lián)系的，該電視臺的一名編導表示，當時醫(yī)院說可以為呂元芳免費檢查，如果符合手術條件，醫(yī)院免費進行手術。電視臺承擔呂元芳夫婦在京租房和往返交通費用。

　　“檢查到現(xiàn)在，還剩兩個星期就是原定做手術的日子了，醫(yī)院讓我們找別的醫(yī)院。我們一沒錢，二不認識人，去哪里找啊？”呂元芳說，她和丈夫都沒有工作，兩人在北京幾乎花光了積蓄。

　　“實在不具備條件”

　　“我們醫(yī)院真的不是心疼錢，手術費住院費我們都承擔得起，只是開始把這個病想得太簡單了。當初電視臺找到我，我也是想辦一件好事，就答應下來，但檢查之后，發(fā)現(xiàn)我們醫(yī)院沒有條件做漸凍人的剖腹產手術。”昨日，這家?？漆t(yī)院的負責人說，他們醫(yī)院承擔了呂元芳進行產前檢查和調理的全部費用，“但做全國首例漸凍人手術，我們實在是不具備條件?！?/p>

　　該負責人表示，他們醫(yī)院既沒有大型呼吸機，也沒有呼吸科和神經科方面的專家，沒法做這個手術，“本著對生命負責的原則，我們才建議呂元芳轉院。如果北京真的沒有醫(yī)院愿意接收呂元芳了，我們依然可以為呂元芳做手術，只是風險太大了。”

　　■ 專家說法

　　“漸凍癥”專家 漸凍人生產非常危險

　　昨日，中國醫(yī)師協(xié)會“融化漸凍的心”公益項目辦公室副主任黃敏，聽說呂元芳的情況后表示，對于漸凍癥患者來說，“懷孕生產是非常危險的事情”。

　　“漸凍癥是有遺傳傾向的，這些病人一旦被診斷為這個疾病，專家會建議他們不要考慮生孩子，因為生出來的孩子很有可能還會得漸凍癥。尤其是有家族發(fā)病史的，孩子發(fā)病的幾率幾乎是百分之百。”黃敏說。

　　黃敏表示，她很擔憂呂元芳現(xiàn)在所面臨的處境，怕她會闖不過這一關。因為對于漸凍癥患者來說，其病程發(fā)展過程中本身就會出現(xiàn)呼吸衰竭的問題，因此手術風險很大。

　　婦產科專家 若呼吸困難無法麻醉

　　宣武醫(yī)院婦產科主任王鳳英表示，呂元芳現(xiàn)在面臨的問題并不是婦產科能解決的。雖然產科能對產婦在生產過程中出現(xiàn)的合并癥進行處理，但關鍵是她的原發(fā)病到底是什么情況婦產科醫(yī)生不了解，“我沒有聽說過漸凍癥?！?/p>

　　王鳳英說，呂元芳現(xiàn)在遇到的關鍵問題不是找哪家醫(yī)院進行剖腹產的問題，剖腹產手術是很小的手術，但患者如果有呼吸困難的情況，可能連剖腹產手術都做不了，無法在術前進行麻醉。“她必須面對，現(xiàn)在呼吸不好，如果再進行麻醉，人沒了怎么辦？對于醫(yī)生來說，兩個生命同等重要，不像電視里說的那樣，說保誰就保誰的問題?！?/p>

　　神經科專家 生產須神內醫(yī)生參與

　　武警總醫(yī)院神經內科主任吳士文認為，根據(jù)病歷呂元芳患的是脊髓性肌萎縮癥（SMA），SMA廣義上屬于運動神經元疾病，它是逐漸發(fā)展的，會累積到呼吸機能?！暗眠@種病的人生孩子非常罕見，從醫(yī)學安全角度來說，不應該讓她懷孕，她屬于非常高危的產婦，這種病容易發(fā)展成呼吸肌無力?！?/p>

　　吳士文說，既然有醫(yī)院首先接受了她，就應該實行首診負責制，這家醫(yī)院接收了，就應該對患者負責，否則其他醫(yī)院很難接收。呂元芳是非常高危的產婦，因為呼吸困難可能連麻藥都無法使用，生產時打上呼吸機，在生產后能不能讓呼吸機停下來還不知道?！白钪匾氖?，呂元芳的生產必須要有神經內科的醫(yī)生參與?！?/p>

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